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更新时间:2024年03月03日

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1、世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。诊断难、用药难、药价高,是罕见病患者面临的“三道坎”。对于罕见病诊治这道世界性难题,国家卫生健康委等多部门携手社会各界关爱罕见病患者,不断探索罕见病防治诊疗工作的“中国方案”,尤其在罕见病用药的可及性和可负担性方面,努力让“医学孤儿”不孤单。今年1月1日起,非典型溶血性尿毒症综合征患者迎来命运的转折:曾经一支2万多元治疗该病的救命药“依库珠单抗”,经医保支付报销后每支价格约千元,不少患者和家庭重新燃起希望。除了让部分罕见病患者“用得起药”,解决用药难、缺少药等难题,有关部门和社会各界也一直在行动。阵发性睡眠性血红蛋白尿症,一种被称为“超级罕见病”的后天获得性溶血性疾病,让患者饱受反复溶血、血红蛋白尿、肾功能损害等并发症折磨。2021年3月,一位PNH患者遭遇断药,怀着一线希望,她向中国罕见病联盟发起求助。无先例可循、无细则可依,中国罕见病联盟、北京协和医院、国家药监局及药企共同“组队”,为实现“同情用药”奔走忙碌。80余天后,从瑞士引进的新药成功落地北京协和医院,患者获得新生。不止是“同情用药”,有关部门和医疗机构无缝衔接,对罕见病治疗药品实施优先审评审批,为部分“断供”的罕见病急需药物开辟绿色通道,米托坦、拉罗尼酶、氯苯唑酸等越来越多“孤儿药”被引进,解罕见病患者燃眉之急。一些企业在相关部门支持下,设立罕见病患者关爱中心,为罕见病患者提供药品供应保障、健康管理与用药咨询、慈善赠药、医疗保险结算等全流程一站式专业化药事服务。“让罕见病患者有药可用,已经从共识转化为密集行动。”中国罕见病联盟执行理事长李林康说。为加强罕见病药物研发,《医药工业发展规划指南》《“十四五”医药工业发展规划》等一系列文件密集出台,引导企业加强研发治疗罕见病特效药物;北京儿童医院等医疗和科研机构对罕见病用药的研发和评价作出相应布局……走小步不停步!用药保障的每一次推进,规范诊疗能力的每一步提升,都为患者打开一道“希望之门”。组建全国罕见病诊疗协作网,建立国家罕见病多学科诊疗平台,不断缩短患者平均确诊时间;发布两批罕见病目录,收录207种罕见病;新版国家质控工作改进目标涉及罕见病等专业;支持中医药参与罕见病防治;成立中华医学会罕见病分会……“呵护好罕见病患者的‘生命线’,是我们必须啃下的‘硬骨头’。”中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬说,只有跑得再快一点,为疾病的突破多添一份力、多加一把油,才能让医学之光照亮罕见病患者生的希望,让生命之花绽放绚丽色彩。对每一个小群体都要关爱、都不能放弃。这是健康中国建设的题中应有之义,也是温暖民生、彰显社会公平的生动写照。
2、据悉,泰国是继新加坡、安提瓜和巴布达之后,今年第三个同中国签署互免签证协定惠及持普通护照人员的国家。截至目前,同中国有这样全面互免签证安排的国家已增至23个,遍及五大洲。
3、国家医保局医药管理司司长 黄心宇:确实罕见病得到了全社会的重视,大家对罕见病的认知程度不断提高,对罕见病的临床诊疗能力也不断提升。临床这几年从新药研发上的角度来看,罕见病药品也是一个研发的热点,所以说综合这些情况,纳入目录的罕见病药相对就越来越多。
4、中新网在3月1日举行的上海浦东新区股权投资行业高质量发展大会上,上海市浦东新区金融局宣布推出浦东股权投资行业高质量发展十一条举措,进一步推动浦东股权投资行业高质量集聚发展。
5、具体来看,2016年累计韩国新生儿人数达40.62万人,2017年跌破40万大关至35.78万人,2020年和2022年分别跌破30万和25万大关。另外,2023年粗出生率也同比下降0.4,为4.5‰。
6、商务部外国投资管理司负责人赵阳说,商务部将会同相关部门出台政策,指导地方督促相关餐饮经营主体保留人工服务和传统支付方式,不得拒收人民币现金;引导零售业等各类消费场所提供现金、银行卡、移动支付等多样化的支付方式。
7、这位华人艺术家说,雪雕创作需“靠天吃饭”。今年遭遇暖冬,雪量不足,自己在一些朋友帮忙下,花了7天时间到处搜集积雪并做成雪坯墙,再花4天时间雕成一条约8.4米长、2.4米高,昂首蜿蜒的巨龙。

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根据《联合国海洋公约》,领海基线为测量沿海国领海起点,一般是沿海国大潮低潮线,而在一些海岸线曲折的地方,或者是在海岸附近有一系列岛屿时,便使用直线基线划分方式。我国领海基线以直线基线法确定,在各海岸或岛屿确定各自的适当点,以直线连接这一些点,划定基点,这些点就称为领海基点,这一些直线就是这一海域的领海基线。依据《联合国海洋公约》和《中华人民共和国领海及毗连区法》的规定,我国领海的宽度从领海基线量起为十二海里。

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3月2日,在北京航天飞行控制中心拍摄的神舟十七号航天员江新林在舱外作业时进行图像采集。新华社记者 李贺 摄
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